Sandra Gestosa

Tem a confiança na voz de quem sabe do que fala, de quem não se deixa vencer, de quem enfrenta as lutas que a vida lhe dá com garra e com os olhos postos no futuro. Sandra Gestosa tem 49 anos e é médica anestesista em Faro, profissão que lhe dá também uma maior noção da doença que tem e de como a combater.

Os primeiros sintomas de espondilite anquilosante apareceram por volta dos 30 anos. Até lá, nenhuma dor nem nenhuma situação foram indícios para o diagnóstico que aí vinha. Teve uma adolescência normal, em que recorda o quão ativa era: “Fazia desporto, ginástica rítmica, natação, e estudava música.” Já em idade adulta, a EA aparece “de uma forma súbita, com uma lombalgia que não passava e que se foi agravando”, descreve. Ao contrário de outros doentes, o período entre os sintomas e o diagnóstico de Sandra foi rápido: apenas três meses.

Na altura do diagnóstico, Faro não tinha ainda especialidade em reumatologia, e Sandra rumou a Coimbra, onde tinha tirado especialidade, desta vez como doente e para ser ela diagnosticada. Confrontada com o diagnóstico, Sandra reconhece que “talvez por trabalhar na área da saúde, e também perante as outras hipóteses diagnósticas que estavam em cima da mesa, encarei com naturalidade”. Esteve cerca de seis meses nos Hospitais Universitários da Universidade de Coimbra, o período que considera ter sido “a pior fase”.

Casada e com dois filhos, que na altura tinham dois e quatro anos, sente que foi “um grande corte com a vida normal”, sobretudo pela distância entre a família, que continuava em Faro e que só via aos fins de semana. Do internamento, que durou cerca de seis meses, recorda com carinho o suporte dos amigos: “O irem visitar-me, levar um livro, um computador para conseguir ver filmes... Foram um importante apoio e ajudaram a passar o tempo.”

As visitas da família eram também medicina emocional, ainda que o entendimento dos mais novos fosse reduzido. “Lembro-me de que o mais velho fazia menção na escola que a mãe não estava, que estava internada. E às segundas-feiras, quando os professores pediam o resumo do fim de semana em desenho, ele desenhava a mãe em cadeira de rodas.” Tudo isto contribuiu para que a fase fosse “intensa, mas de curta duração”.

No regresso a Faro, a adaptação foi progressiva. Com muita medicação e pouca mobilidade, Sandra teve no marido o grande suporte, bem como na mãe, que foi de Lisboa para ajudar na gestão familiar. A integração das rotinas não era alheia aos mais novos, mas descomplicar parece ser palavra quase obrigatória para Sandra: “Tive de lhes explicar que a mãe tinha esta doença, que estava a fazer medicação e que tinha de fazer medicação injectável. Explicar que não doía, que era para conseguir ficar melhor.”

O tempo veio dar razão a Sandra. As melhorias foram progressivas, e o dia a dia foi-se normalizando. Atualmente, a vida profissional corre também de forma normal, sem quaisquer restrições. Aliás, Sandra não consegue fazer uma estimativa de quantos dias falta, em média, por causa da doença: “Não é regular, é raro, não consigo fazer essas contas.”

Os conhecimentos em medicina fazem-na ter uma melhor noção dos sinais de alerta, motivo pelo qual não sente necessidade de acompanhamento médico regular. Sabe, também, que não pode descurar os sinais do corpo, procurando ajuda dos colegas indicados sempre que necessário.

No que diz respeito à saúde e ao bem-estar há uma atenção redobrada. “Tenho algum cuidado a nível alimentar para não aumentar de peso, porque piora a dor articular, as lombalgias. Tento também ser o mais ativa possível. Se sinto que vem aí uma dor, reduzo os esforços e tomo, esporadicamente, medicação”. Reconhece que “o exercício físico é, na espondilite anquilosante, crucial para que os doentes consigam fortalecer os músculos e manter uma boa mobilidade”, e Sandra dá-lhe a devida importância: “Faço caminhadas de forma regular e natação, não faço corridas nem agachamentos, por exemplo, porque há atividades que podem piorar.”

A participação no torneio EA TEAM é, por isso, abraçada com naturalidade e sob a forma de desafio, até para dar o exemplo a outros doentes diagnosticados. “Acho que é uma forma, também, de a associação mostrar à sociedade que a doença existe, que apesar de não ter cura pode ser controlada e que existem várias formas e várias intensidades. É uma maneira de mostrar que aceitar a doença faz parte do processo da cura.”

Esta é já a segunda vez que Sandra participa no EA TEAM. Da experiência passada, recorda uma equipa em que o doente tinha mais de 60 anos e que, ainda assim, teve um ótimo desempenho. Reforça a importância do exemplo dos mais velhos e de, “se se puder, fazer-se”.

Este ano, a preparação para o grande dia começou com a intensificação das caminhadas, que passou a fazer três vezes por semana – “para ter uma maior capacidade de esforço” – e, já na fase mais próxima ao torneio, com o retorno à natação, para “reforçar a parte de braços, também”. Sandra já fez natação de forma regular, mas não gosta “do ritual de ir à piscina no inverno”.

A equipa de Sandra é constituída pelo nadador federado Alexis Santos e, este ano, com um vínculo especial: o atleta médico é o seu marido. José Ludovico trabalha com doentes com espondilite anquilosante quando estes têm afetações oftalmológicas. Ainda assim, os treinos foram feitos a solo, porque “os horários são diferentes e cada um tem o seu timing”. Ainda que tenha alcançado um honroso terceiro lugar na competição, o que motivou a participação de Sandra foi mostrar que o exercício pode fazer a diferença no curso da EA.

Sandra não deixa que a doença a controle, mas sabe que é com cuidado que tem de encarar o futuro. Não gosta de pensar em cenários negativos, mas recorda “a incapacidade física do início” e sente receio de que volte a acontecer. Contudo, é com copo meio cheio que prefere olhar para tudo o que ainda tem para viver. “Quero manter a minha atividade [física], aumentá-la se possível, e quero trabalhar um bocadinho menos. Trabalhei com alguma intensidade nestes últimos anos e agora quero ter tempo para mim, para fazer o que gosto. Espero ter tempo para isso!”