Nascido em Braga, João Silva continua a chamar casa à capital do Minho. Da infância recorda o tempo “em que se brincava na rua, em que as mães gritavam pelos filhos para virem para casa”. Filho de comerciantes, cedo percebeu que era preciso puxar pelo corpo para poder viver. Ajudou os pais desde tenra idade nas lides do negócio até enveredar a sério na informática na Universidade do Minho.
Olhando para trás, relembra o dia, de nevoeiro, no final da sua adolescência, em que passou em frente à porta da rua e sentiu as costas prenderem quase instantaneamente. “Na altura foi estranho, agora é claro o porquê.”
Depois de casar, ainda antes dos 30, os sintomas começaram a revelar-se claramente. Primeiro as dores numa das ancas, umas semanas depois na outra anca, por vezes, em ambas. Quando as dores começaram a tornar-se insuportáveis, procurou explicações junto dos médicos.
É para a vida, como o casamento. Só que no casamento perguntaram-me se eu queria…
Um médico pede um raio-X, outro pede análises, outro diz-lhe “sinceramente, não faço ideia do que possa ser”. Mais um médico, mais uma ressonância, mais um raio-X. Depois acupuntura, com poucos resultados e apenas momentâneos. Outro médico, mais um raio-X, mais análises. HLA-B27 positivo! Consulta no serviço de reumatologia do Hospital Conde Bertiandos em Ponte de Lima. O médico olha para o raio-X e diz “Está aqui. Muito claro.” O diagnóstico está feito, oito anos depois: espondilite anquilosante. O médico abre os outros raio-X e diz que nos exames de há quatro anos já era visível: “Quatro anos perdidos porque os profissionais ainda não conhecem a doença.”
Reconhece que a adaptação à doença não foi fácil. “Primeiro não me conformei com a situação, depois tentei conhecer mais o meu mal.” Procura na internet informação sobre a doença e, principalmente, grupos de apoio e de doentes. Descobre a ANEA e inscreve-se na primeira semana. Ao fim de uma semana para conseguir pronunciar o nome da doença em condições, define o seu lema: “É para a vida, como o casamento. Só que no casamento perguntaram-me se eu queria…”
Sou eu que mando no meu corpo, não a doença
O diagnóstico e os momentos mais intensos e ativos da doença aconteceram numa fase importante da vida de João Silva, mais precisamente na altura em que teve os seus dois filhos. Foi o “não poder brincar livremente com eles” que mais o marcou. Uma situação que acabou por vincar a sua decisão. “A doença não é uma desculpa para abdicar de nada.” Decidiu que não ia mudar nada na sua vida nem se deixar abater pela doença. E reitera: “Não é a doença que dá cabo de nós, é a nossa cabeça.”
Adaptou-se à dor. Passou a estar mais atento ao seu corpo e a perceber o que pode ou não fazer. Controlou mais o esforço físico, alterou algumas rotinas e adotou algumas posturas mais defensivas. É ele que manda no corpo, não a doença.
É ponto de honra que a doença não é motivo para ficar em casa
Com uma rotina diária mais ou menos idêntica à das outras pessoas, João afirma que precisa apenas de um tempo maior, de manhã, até começar a andar como os “mais normais”. Como trabalha o dia inteiro sentado, adotou técnicas simples para se forçar a levantar e mobilizar: “Por exemplo, enquanto os meus colegas têm garrafas de água de litro e meio, eu tenho uma de meio litro para me obrigar a levantar mais vezes.”
Se na maior parte dos dias tudo corre bem e a dor se mantém num nível aceitável, há outros em que não há medicação que ajude. E nesses “até estar sentado é um sofrimento”. A cabeça deixa de pensar em condições e o raciocínio fica toldado pela dor. É nesses dias que é importante que a família e os colegas de trabalho percebam que “a irritação e os gemidos fazem parte da doença e não da pessoa”.
Estar muito tempo em pé acorda a dor mais a sério. Apesar de tudo, João conseguiu que a doença não o vencesse. Chegou algumas vezes atrasado ao trabalho, em alguns dias mesmo em grande sofrimento, mas é ponto de honra que a doença não seja razão para ficar em casa.
As pessoas passam a ver a doença e não a pessoa. Mas eu sou a pessoa, não a doença, por isso não a refiro
O nível de estabilidade em que está permite-lhe que a doença passe quase despercebida. Evita mencioná-la em ambiente social porque, explica, desde cedo percebeu que quando se diz que tem a doença, as pessoas põem inevitavelmente rótulos, veem de forma distinta. “Passam a ver a doença e não a pessoa. Sou o João Silva e não a doença, por isso, não refiro.”
Se for mesmo preciso falar na “sua” doença, diz apenas que é uma do foro reumatológico e não entra em detalhes: “Quanto mais detalho, mais as pessoas me veem como um ‘coitadinho’. E eu não sou assim.”
Não interessa a idade, não interessa a condição, somos nós que decidimos o que queremos ser
Fazendo parte do Núcleo de Braga da ANEA, e tendo chamado a si a responsabilidade pela comunicação e divulgação, conhecer o torneio EA Team foi automático. Da mesma forma, a sua divulgação faz parte das tarefas a que João se propôs.
Encarando a doença como algo acessório e não como algo que comande a sua vida, estava implícito que iria usar esta iniciativa para mostrar a outros que, com a atitude certa, “somos nós quem mandamos”. “Não interessa a idade, não interessa a condição, somos nós que decidimos o que queremos ser”, defende. Tendo já participado na primeira edição do torneio, encara-o como uma forma de divulgar a doença e não como uma competição em si. João está consciente de que há atletas mais novos, com muito mais experiência de piscina e capazes de ter prestações bem melhores, por isso não anseia por uma posição no pódio, mas sim pela divulgação da doença.
Quando questionado sobre a importância deste tipo de iniciativas, João é perentório: “Porque demorei oito anos até conseguir saber o que andava a minar o meu corpo e a minha vida.” João aposta em todas as atividades que lhe permitam divulgar a doença, tanto ao público como aos profissionais. Desde a divulgação no site do Núcleo de Braga e dos eventos organizados pelo núcleo até aos eventos organizados pela ANEA, como a EA Tea e a EA Team.
O meu objetivo será sempre divulgar e criar consciência para a doença
João gostava de água. Começou a nadar depois de casar, quando ainda tinha tempo para ir ao ginásio. Entretanto a vida, os filhos e as dores no início da doença tiraram-no da água. Agora, só na EA Team. Conjugando o trabalho normal com o trabalho como freelancer e as atividades dos filhos, o tempo livre não abunda. Quando existe, caminha e anda de bicicleta. Tenta também fazer exercícios durante o dia, principalmente na zona cervical, aquela que mais o preocupa.
Quando questionado sobre as expectativas para o desenvolvimento da doença, explica que o foco está em “tentar manter uma evolução lenta”. Para isso, pretende continuar a tomar a medicação corretamente, quer manter ou elevar o nível de exercício e melhorar a alimentação.
Quer, também, continuar a divulgar e a criar consciência para a doença: “Se mais iniciativas destas surgirem, quero dizer sempre ‘presente’.”
Para os recém-diagnosticados, a mensagem é só uma:
“A filosofia de vida é e será sempre: é a nossa atitude que nos atira para baixo ou para cima, não a doença.”
