Perceber, em primeiro lugar, o que é e como se manifesta a doença, quais as causas e os tratamentos é fundamental para desmistificar o peso que o nome, à partida difícil, traz. Afinal, os doentes com Espondilite Anquilosante (EA) conseguem ter uma vida relativamente normal, sem deixar que as limitações imponham limites, a nível pessoal, profissional, emocional e físico. Se dúvidas houvesse, os rostos da EA e as histórias que cada um nos conta deitariam por terra todos os preconceitos. É importante, ainda assim, olhar para os dados do estudo arEA, desenvolvido pela Nova IMS da Universidade Nova de Lisboa, que envolveu doentes e profissionais de saúde, e procurou perceber o impacto desta patologia a nível económico e social.
O que é a EA?
A espondilite anquilosante define-se como uma doença crónica, reumática e de natureza inflamatória. Caracteriza-se pela inflamação das vértebras da coluna vertebral e das articulações sacroilíacas, dando origem a uma fusão articular que impede a normal movimentação.
Esta patologia tem maior incidência no sexo masculino e surge em idade jovem, entre os 20 e os 30 anos. Existe em todo o mundo e atinge todas as etnias: em Portugal, a prevalência estimada é de cerca de 50 mil pessoas.
Ainda que seja uma doença crónica – sem cura –, há tratamentos eficazes para evitar a progressão da doença e permitir ter uma vida normal no quotidiano dos doentes. Para isso é essencial que haja uma consulta de reumatologia, para um correto diagnóstico e linha de tratamento. Conjugando um estilo de vida adequado e adaptado com as terapêuticas recomendadas pelos especialistas, a esperança de vida de um doente com EA é igual à do resto da população. Mais: além da longevidade, é possível uma vida ativa, com qualidade e produtiva.
Quando detetada de forma precoce, a EA permite uma vida normalizada em cerca de 80% dos casos, e a sua evolução, apesar de imprevisível, é muitas vezes benigna: há largos períodos de remissão, em que os sintomas desaparecem. Para os doentes com EA, o diagnóstico não é uma sentença: é uma resposta para as dores, para a postura, e uma forma de aliviar os sintomas.
90%
dos profissionais inquiridos de medicina geral e familiar consideram que o diagnóstico é feito com atraso
83%
dos médicos inquiridos não têm qualquer contacto com os especialistas para discutir casos clínicos
73%
dos profissionais inquiridos responderam que não existe um protocolo de referenciação entre o ACES e o hospital
Fonte: estudo arEA
Quais são as causas da doença?
As doenças do grupo das espondilartrites, do qual faz parte a EA, resultam de uma desregulação do sistema imunológico do organismo. A causa de surgimento da EA permanece, contudo, desconhecida, ainda que haja indícios de que fatores genéticos tenham um papel preponderante no aparecimento da doença. A presença do marcador genético HLA B27 surge em cerca de 90% dos doentes com EA. No entanto, a existência deste alelo não define o aparecimento da doença, uma vez que 8% de caucasianos o apresentam sem a ter. Por este motivo, não se pode definir um diagnóstico a partir da presença do alelo.
Da mesma forma, em análises que detetam inflamação, valores como a proteína C-reativa (PCR) podem estar alterados. Há vários fatores ambientais que poderão desencadear o aparecimento da espondilite anquilosante.
71%
dos médicos inquiridos não conhecem as normas da DGS em relação à EA
70%
dos médicos inquiridos consideram que a EA não constitui uma doença relevante na prática clínica
33%
dos doentes inquiridos mostraram medo em ficar incapacitados
Fonte: estudo arEA
Quais são os sintomas da espondilite anquilosante?
É fácil confundir-se alguns dos sintomas da EA com outras causas, como uma noite mal dormida, o stress ou uma postura inadequada. Uma análise detalhada dos sintomas é o passo mais importante para um correto diagnóstico, motivo pelo qual nenhuma mudança deve ser ignorada.
A rigidez ou sensação de prisão de movimentos, sobretudo de manhã e que perdure por mais de 30 minutos, é um sinal de alerta. A dor na coluna lombar (lombalgia), que pela zona é normalmente associada a dor nos rins, é também um sintoma muito comum. Afeta o período de repouso, nomeadamente a segunda metade da noite, levando a pessoa a despertar. Melhora com o movimento e o exercício. A dor pode também alastrar-se a outras zonas, como a coluna dorsal.
Outros sintomas incluem dor nos glúteos e nas coxas, muitas vezes erradamente autodiagnosticada como “dor ciática” mas que, ao contrário desta, não atinge os pés e não ultrapassa os joelhos. As talalgias (dores no calcanhar), as tendinites (inflamações dos tendões com inchaço e dor) e a artrite periférica (inflamação de articulações, predominantemente a anca, o joelho e o tornozelo) também não devem ser descuradas durante o diagnóstico.
A prova de que um historial completo é muito importante e de que todos os pormenores contam está no último sintoma a que se deve estar atento: uma inflamação do olho, em conjunto com outros sintomas, pode ser sinal de EA, e deve ser tratada com urgência, para não haver sequelas ao nível da visão.
49%
dos doentes têm outras
patologias associadas
Fonte: estudo arEA
Quais são os tratamentos para a EA?
A espondilite anquilosante não tem cura, mas os tratamentos mostram-se eficazes a manter a qualidade de vida dos doentes e a travar a sua progressão. A terapêutica inclui, de forma generalizada, uma combinação de fisioterapia, medicamentos, correção da postura e exercício físico. A natação é altamente recomendada para doentes com EA, uma vez que trabalha a musculatura das costas.
No que diz respeito aos medicamentos, existem várias categorias de fármacos. Os anti-inflamatórios não esteroides são a primeira opção de tratamento. Os fármacos modificadores da doença biotecnológicos são uma alternativa quando os anti-inflamatórios não se mostram eficientes no controlo dos sintomas.
Quando há um envolvimento de articulações periféricas, os fármacos modificadores da doença convencionais também são utilizados. Para uma gestão de períodos de crise da doença poderão ser administrados analgésicos e corticosteroides.
Raramente, poder-se-á recorrer a uma cirurgia nas ancas ou na coluna, se já existir uma lesão avançada, mas são casos bastante raros.
1.786€
Gastos por cada doente em média,
por ano, com a EA
47%
dos doentes não estão isentos
de taxas moderadoras
50%
dos doentes não têm atribuído
qualquer grau de incapacidade
Fonte: estudo arEA